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7名罕见病患者组乐队玩摇滚出专辑

| 2019-08-19


8月14日晚,8772乐队王奕鸥在向观众问好。崔莹、王奕鸥、程利婷(前排从左至右)都是“瓷娃娃”。 新京报记者 李木易 摄

  “瓷娃娃”崔莹组建8772乐队,实现多年前的愿望;舞台上的他们,被关注的不再是身体和轮椅

  北京疆进酒live house,许多知名乐队曾在这里演出,包括新裤子、刺猬乐队和盘尼西林。但8772乐队应该是最特别的一个。

  主唱崔莹是一名“瓷娃娃”,和崔莹一样,乐队成员都是罕见病患者,白化病、血友病、“瓷娃娃”、小儿麻痹症、重症肌无力……因为常年与病痛相伴,乐队名字8772也是由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来。

  8月14日晚,在疆进酒live house,8772乐队举办新专辑《从不罕见》发布会。为此,女队员都化了妆、打了腮红,穿上各式各样的红色小裙子。

  “我希望当看到我们这群人时,先看到的不是病,而是一个完整的人。有自己的生活,有追求的爱情,有想要做的工作,和想要实现的小梦想。”成骨不全症患者、乐队鼓手王奕鸥说。

  生活中,他们被父母规定种种禁忌

  发布会开始前一个小时,后台的房间被7个乐队现成员和3名前成员挤得有些逼仄。茶几上摆了一个小蛋糕。朋友们送来了鲜花,有玫瑰,有香水百合,有崔莹喜欢的向日葵。

  崔莹的母亲坐在疆进酒靠墙的角落里。当天下午2点,她和丈夫陪着崔莹一起到了现场,看完了整场演出的调音、彩排。因为崔莹2017年的一次骨折,她和丈夫再次变得小心翼翼:“每次演出我们都跟着去,还是不放心。”

  1988年出生的崔莹,很小的时候就听到母亲的嘱托:不能摔跤、不能推搡,不能太用力。因为无法出门,她一直窝在距离长安街不远、30平方米左右的小家里,从床上挪到椅子上,再从椅子上挪到床上:“每次骨折都是去医院紧急处理下,回家休养,然后再锻炼走路,再骨折,再去医院……”

  乐队节奏吉他手、白化病患者谢航程也被父母规定种种禁忌。因为患病,他的视力很差,从小不被允许学骑自行车。父母不让他骑车,他就在放学后和同学偷偷出去骑,还是学会了。说起这些小“叛逆”,他甚至有点洋洋得意。

  为了让他掌握一门吃饭的手艺,谢航程小学四年级辍学,父母就让他跟着唢呐班子学习吹唢呐。“父母总和我说,赚钱,娶媳妇儿。我当时真的觉得,我的目标就是学手艺、赚钱,娶媳妇儿。”直到读大学的发小,带回来一把在父母眼中“混子”玩的吉他。

  不仅可以被帮助,也可以被需要

  13岁时,崔莹第一次听到了用电吉他弹奏Beyond《真的爱你》的前奏:“像是一道闪电一下子击穿了我……这是什么?”

  像是探出了两个触角去感知世界。崔莹突然发生了改变:“开始对身边的很多事情都感兴趣,想让大家知道我的存在。开始去听广播、听音乐、交笔友。”

  在和笔友的通信中,他们互相倾诉自己的生活,每天按时去上学的笔友,竟然也会羡慕她的生活。但没有和同龄人一起长大,让她遗憾至今:“这种缺失一直影响到后来的我。”

  时隔十多年,16岁的崔莹再次走出家门,觉得特别不适应:“从屋子里看到的,和外边的太不一样了。就觉得蓝天好高呀,阳光很刺眼,那种空间感,让我整个儿都天旋地转。”

  崔莹第一次超越步行可达的区域是去看2008年奥运会,20多公里,崔莹乘轮椅坐地铁、坐公交和摆渡车:“像是一次探险。”

  崔莹真正“走出去”是在2013年。当时很多人对“瓷娃娃”的印象就是,“打个喷嚏都能骨折”。为了让人们了解“瓷娃娃”的真实状态,她作为志愿者,跟随王奕鸥主创的瓷娃娃罕见病关爱中心的人们一起走上街头,去收集陌生人的拥抱。

  在大望路地铁站附近,她坐在轮椅上张开双臂,尝试去拥抱了几十个陌生人。那天特别晒,有人在拒绝之后又折回来拥抱了她,在她耳边说“加油”。一个中年男子在拥抱后离开,几分钟后,又匆匆忙忙跑了回来。“他把自己手上的手链摘下来交给我,说‘这个会一直保佑你的’。”

  崔莹意识到,原来自己不仅可以做一个被别人帮助的人,也可以被别人需要。“自己的小宇宙从那时候开始爆发了,开始变得不安分。”

  组乐队一直在崔莹的愿望列表里

  多年后,崔莹翻看十几岁时的日记发现,原来组一支乐队一直在自己的愿望列表里:“只是当时觉得完全不可能。”并梦想着有一天能抱着吉他唱歌,那才是一个“玩音乐的人”应该有的样子。

  2012年的一次外出,崔莹故意选了一家有乐器店的路经过。满心忐忑地去尝试了吉他,之前的种种担心一一应验:“它对我来说就是个庞然大物,我根本抱不动,也拨不动琴弦。”

  她买了一个样子很像木吉他的尤克里里来代替。尤克里里欢快的声音实在无法体现出她的“深沉”和“忧伤”,她就弹一些忧伤的曲子,宋冬野的《斑马,斑马》,GALA乐队的《骊歌》。

  在一次罕见病患者的聚会上,崔莹唱了一首自己创作的歌曲。演出结束后,她问台下:“想一块儿组乐队吗?”

  同是罕见病患者的王奕鸥、程利婷等人陆续加入,就此有了8772乐队。

  大多数乐队成员都是零基础。乐队的指导老师、天空乐队主唱马歌挨个指导他们各个乐器的使用和演奏。

  半年后,马歌说,“可以去买吉他了”,崔莹喜出望外。

  因为疾病,也有力不从心。“经常第一天弹完琴,第二天胳膊都抬不起来,直接影响到自己正常的生活。会觉得胳膊不争气,自己和自己生气。”崔莹说,从13岁至今,她一直在慢慢接纳自己,在和自己和解。

  谢航程也会因为身体的原因懊恼,因为视力原因,他看起谱子来经常倍感吃力。他一直想“搞乐队”,在2017年通过朋友得知8772后,加入乐队。为了摆脱在老家那种“赚钱,娶媳妇儿”的生活,他带着吉他和唢呐,先是离开周口到了郑州,又离开郑州到了北京。

  如今在皮村十多平方米的屋子里,四处堆着他的“吃饭工具”,有吉他、尤克里里、电子琴、非洲鼓,还有个大音响。唢呐被放在了桌子下的角落里,已经很久没碰过。

  罕见病人在舞台上释放出光和热

  每周一傍晚,乐队成员从北京的四面八方聚集到一起排练。第一次一起奏响一首歌的时候,崔莹觉得“梦想成真,此生无憾了”。

  但波折接二连三。

  至今没有解决的问题是排练场地,仅无障碍设施这一点就排除掉了一大半。起初都在“瓷娃娃”罕见病关爱中心,病友喜欢去看他们排练,乐队成员会让病友尝试一下各种乐器,“当他们真的可以弹出声音来时,你会发现他们的眼睛里有光,那种感觉,就像是身上的枷锁被打开了。”崔莹乐于去做这样一个“推手”,在病友“走出去”的过程中,稍稍推上一把。

  为了准备2017年的新年演出,崔莹过门槛时不小心轮椅翻了,手先撑到地,胳膊骨折。花了一年多时间,才恢复到了原来的水平。对罕见病患者来说,逐渐从被保护的“安全区”走出,难免会遇到这样的意外,有时代价可能难以想象。“但是在家里不出来,被保护一辈子,没有一个属于自己的完整人生,代价难道不大吗?”崔莹反问。

  王奕鸥说,早在乐队创立之初,就定下规矩,一定不唱《感恩的心》。

  “那样太卑微了。”崔莹说,每次上台前,观众看到他们是一群罕见病患者,常用的夸赞是“你们太不容易了”,“你们真了不起”,这让她浑身不自在,“那是一种居高临下的态度,一种怜悯。但当我们在舞台上放光发热了,他们的关注点才不再是我们的身体和轮椅。”

  一次乐队被邀请去残联演出,成员们上台去一顿“躁”,台下的领导眼里露出不少吃惊。

  “我当时就觉得,我们的目的达到了。一个罕见病人应该是什么样子?任何样子都可能!”崔莹说。她觉得,罕见病患者,天然带着一种使命感:“让大家更懂得爱,更懂得珍惜,更懂得尊重生命,也更懂得什么是多元共存。”

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  新京报记者 康佳 实习生 路圆梦

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